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arbre slobodanC’est avec un immense désespoir et une peine immense que je vous annonce le décès de Nora le 9 janvier 2015.

Nora était montée pour une opération très importante le 23 décembre qui lui aurait permis de respirer à nouveau seule, la pose d’un stimulateur pour le diaphragme, à la Pitié Salpétrière à Paris. L’opération était un grand succès. Or le 1er janvier 2015, la trach s’est désadaptée ce qui l’a privée d’oxygène. La machine a sonné pendant 15 minutes et personne dans le service n’a entendu l’alarme. Son cerveau n’a donc pas été oxygéné pendant ce temps et elle est tombée dans le coma. Finalement  après une semaine de coma, les médecins ont décidés de la débrancher car il n’y avait pas de chance de récupération.

Une réelle faute de l’hôpital, un manque de surveillance qui ont coûtés la vie à Nora. A cause de cette négligence il y a 2 enfants qui ont été privés injustement de leur mère !

L’enterrement aura lieu le mardi 13 janvier, à 13h30 : prière à  l’Athanée de la Madeleine, 265 av. de la Madeleine, à Nice, suivi de l’enterrement au cimetière de l’Est au carré musulman.

Branka

 

NORA-LIS est une association, régie par la loi de 1901, elle a été créée en octobre 2013, à Nice, par Nora et son entourage.

L’association a pour but de montrer que « La vie vaut la peine d’être vécue » malgré cette pathologie extrêmement lourde :  le LOCKED-IN-SYNDROME.

Les circonstances  de cet accident  ischémique  sont terribles  et ne peuvent laisser insensible :
Nora, 38 ans, est secrétaire de direction au sein de la Communauté Urbaine Nice Côte d’Azur (Direction des Moyens Généraux).
Au terme d’une grossesse sans complication, elle a été victime le matin du 14 Mai 2009 d’un AVC, ischémie du tronc cérébral (nécrose d’une partie de la moelle épinière du tronc cérébral) ayant généré un Locked-In Syndrome, syndrome de l’enfermement (600 cas en France).

Le LIS nécessite une prise en charge très lourde : assistance respiratoire, paralysie totale, communication limitée aux mouvements de ses lèvres.
En revanche, elle est tout à fait consciente et toutes ses facultés intellectuelles sont indemnes.

Nora Irfane Devrim San SalvadourSur ce site vous pourrez  faire des dons à Nora , suivre régulièrement des nouvelles de Nora.
Vous y trouverez tous les combats que nous (proches, famille) avons dû surmonter, faisant appel à des associations comme l’association ALIS , l’Association des Paralysés de France , l’HAD, aux élus, gouvernement, presse. .. les expériences en milieux hospitaliers, en centre de rééducation et en hospitalisation à domicile.

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